Esta semana comemoramos o Dia das Crianças, um dia inteirinho pra estar ainda mais perto dos nossos pequenos, dedicar tempo, carinho, amor, atenção. Tudo o que fazemos e precisamos fazer todos os dias: estarmos presentes e aproveitar esse presente que a vida nos deus: nossos filhos, sobrinhos, afilhados, netos… Como muita gente já sabe, como fotógrafa, eu escolho comemorar o Dia das Crianças fazendo algo literalmente especial. Há dois anos, por meio do Instituto Luz Natural, realizamos o projeto “Toda Criança é Especial”. O objetivo é comemorar a vida dessas crianças, lutar contra o preconceito, resgatar a autoestima e cobrar direitos.
Quando vemos uma criança, os desejos são muitos: que tenha saúde, que seja feliz, que seja amada, que cuidada, que seja respeitada. Entre tantas crianças nascidas em Pernambuco, no Brasil e no mundo, existem as que nascem com doenças consideradas raras e que podem comprometer a qualidade de vida, o desenvolvimento motor, às vezes intelectual… Na maioria dos casos, precisam de tratamentos caríssimos e têm que batalhar na justiça para ter seus direitos respeitados pelo governo a quem seus familiares pagam impostos ou pelos planos de saúde a quem seus pais pagam as mensalidades. Essas enfermidades atingem números expressivos e preocupantes. São cerca de oito mil elencadas e, em 95% dos casos, não há tratamento específico para essas doenças e falar sobre cura ainda é prematuro. O Brasil já soma 13 milhões de pacientes de doenças raras. Em Pernambuco, a estimativa é de que 530 mil pessoas tenham alguma dessas enfermidades, que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de paciente para paciente.
Por isso, este ano o projeto reuniu crianças doenças raras, meninas e meninos elencados pela neuropediatra Vanessa Van der Linden e pela fisioterapeuta Luise Pereira Dreyer Din e atendidas pela Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) , Instituto Breno Bloise (IBB) e Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem) para participaram de um encontro inesquecível. Nesta edição, atendendo à sugestão de Agadir Faria, pai de Letícia, uma das crianças que fizeram parte do evento, realizamos um desfile inspirado no documentário norte americano “Miss You Can Do It”, com direito a passarela em led e camarim de Carina Pinturinha.
Uma festa cheia de momentos emocionantes. Durante o desfile, que teve como mestre de cerimônias a querida Cláudia Bettini, do site Corujices, os modelos exibiram plaquinhas com frases de superação ditas por personagens infantis. Maria Luiza, de 10 anos, que tem Miopatia Congênita e dança balé sobre cadeira de rodas, também fez questão de se apresentar. Laíssa Poliana Silva tem de 12 anos, que ficou nacionalmente conhecida como símbolo da luta dos pacientes com AME depois de agosto deste ano, quando fez um discurso emocionante no Senado, nos surpreendeu em dois momentos: quando largou a cadeira de rodas para experimentar a sensação de escorregar do alto do tobogã pela primeira vez e depois de pedir a palavra ao microfone para simplesmente agradecer a Deus!
E agradecer é o que eu também quero fazer. O clima de magia e fantasia, o tema da decoração de príncipes e princesas da Disney me fez lembrar de uma frase de Walt Disney: “Você pode sonhar, criar, desenhar e construir o lugar mais maravilhoso do mundo, mas é necessário ter pessoas para transformar seu sonho em realidade”.
Esse sonho só foi possível graças a todas essas pessoas. Aos empresários e profissionais que doaram seu tempo, seu trabalho lindo com todo o carinho:
A Caixa, Amar, Carina Pinturinha, Catarina Britto Enxovais, ComTexto, Confitaria, Corujices, Dinho Produções, Donem, Donna Festa, Eco Raspa, Evolute, Festa Pronta, IBB, Luis Balões Encantados, Mesa Fina, Petequinha, Popcorn, Senta Festa, Viacolor e Virtual. Também às famílias que aceitaram nosso convite para participar deste momento tão importante.
O projeto Toda Criança é Especial usa a fotografia para dar visibilidade às crianças, aos seus direitos, às suas necessidades, à sua forma de ser feliz. E a gente acredita que quando faz as pessoas olharem para isso, a gente pode mudar muita coisa: acabar com o preconceito, com a falta de oportunidades, com a desigualdade.
Juntos e com amor podemos sempre muito mais.
Obrigada a todos vocês e viva nossas crianças!
Um abraço,
Andréa Leal
